Welkom op de website van de Vereniging MED-SED!

We blijven werken aan de website. Mocht u niet vinden wat u zoekt kom dan op een ander moment terug of bezoek onze facebook pagina. U kunt ook een vraag stellen op onze contactpagina

MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) en SED (Spondylo Epifysaire Dysplasie) zijn zeldzame en erfelijke aandoeningen, waarbij de kraakbeen- en botontwikkeling is verstoord. Deze website is bedoeld voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met deze aandoening. Voor patiënten, ouders, partners, maar ook voor zorgverleners, school, werk of instantie.   We streven ernaar om de informatie zo toegankelijk en leesbaar mogelijk te maken.

Naast het geven van informatie over MED en SED, is de website ook verbonden met de Patiëntenvereniging MED-SEDOnder het kopje “organisatie” vind je informatie over de vereniging, de doelstelling en het lidmaatschap. De Vereniging is Nederlands/Belgisch. Leden van de vereniging krijgen een inlogcode waarmee zij ook toegang hebben tot het niet-openbare gedeelte van deze site.

In een besloten groep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/med.sed/ kunnen vragen gesteld worden en informatie worden uitgewisseld. Deze groep wordt actief bezocht, waarbij vragen en elkaars ervaringen centraal staan. Je kunt via de facebookpagina een verzoek indienen om toegelaten te worden tot deze groep.

De medische informatie op deze site wordt door deskundigen geautoriseerd. Voor mensen die beroepsmatig te maken hebben met MED of SED, is er de mogelijkheid om meer medische informatie op deze site te laten plaatsen, zodat ze toegankelijk is voor andere zorgverleners. Op deze manier hopen we dat belangrijke informatie over MED en SED kan worden doorgegeven via patiënt-arts contact.    

CONTACTDAG zaterdag 21 MEI 2016

Op zaterdag 21 mei 2016 hebben wij een contactdag georganiseerd in het Domein Molecaten / Landgoed Ginkelduin. Zo'n 21 leden en belangstellenden hadden zich voor de dag aangemeld.

Voor de pauze en tijdens de algemene ledenvergadering heeft dr. Nicky Dekker aan onze voorzitter Karen Breijne het eerste exemplaar van de huisartsenbrochure overhandigd.  

                Huisartsenbrochure MED-SED

Zij is ingegaan op het hoe en wwaarom van deze brochure. Verder zijn tijdens de ledenvergadering het beleidsplan en begroting 2016 e.v, het jaarverslag en de jaarrekening 2015 vastegsteld. De aanwezigen hebben met elkaar van gedachten gewisseld over de vraag hoe meer mensen met of betrokken bij MED en/of SED lid te laten worden.

Na de voortreffelijke lunch heeft Inge Dekker van Pain2Power een workshop verzorgd over 'Chronisch ziek en toch gelukkig'.

Om circa 15.30 as de dag afgelopen en kon iedereen terugkijken op een geslaagde en bovenal gezellige dag.

Als u lid bent van de vereniging MED - SED kunt u op deze pagina de huisartsenbrochure en de begeleiden brieven downloaden. De aanwezige leden hebben overigens al een exemplaar de de brochure en de brieven ontvangen. Binnenkort zullen wij op deze plaats voor andere belangstellenden laten weten hoe en tegen welke vergoeding u een exemplaar van de brochure en de brieven kunt verkrijgen.