Welkom op de website van de Vereniging MED-SED!

We blijven werken aan de website. Mocht u niet vinden wat u zoekt kom dan op een ander moment terug of bezoek onze facebook pagina. U kunt ook een vraag stellen op onze contactpagina

MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) en SED (Spondylo Epifysaire Dysplasie) zijn zeldzame en erfelijke aandoeningen, waarbij de kraakbeen- en botontwikkeling is verstoord. Deze website is bedoeld voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met deze aandoening. Voor patiënten, ouders, partners, maar ook voor zorgverleners, school, werk of instantie.   We streven ernaar om de informatie zo toegankelijk en leesbaar mogelijk te maken.

Naast het geven van informatie over MED en SED, is de website ook verbonden met de Patiëntenvereniging MED-SEDOnder het kopje “organisatie” vind je informatie over de vereniging, de doelstelling en het lidmaatschap. De Vereniging is Nederlands/Belgisch. Leden van de vereniging krijgen een inlogcode waarmee zij ook toegang hebben tot het niet-openbare gedeelte van deze site.

In een besloten groep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/med.sed/ kunnen vragen gesteld worden en informatie worden uitgewisseld. Deze groep wordt actief bezocht, waarbij vragen en elkaars ervaringen centraal staan. Je kunt via de facebookpagina een verzoek indienen om toegelaten te worden tot deze groep.

De medische informatie op deze site wordt door deskundigen geautoriseerd. Voor mensen die beroepsmatig te maken hebben met MED of SED, is er de mogelijkheid om meer medische informatie op deze site te laten plaatsen, zodat ze toegankelijk is voor andere zorgverleners. Op deze manier hopen we dat belangrijke informatie over MED en SED kan worden doorgegeven via patiënt-arts contact.    

CONTACTDAG zaterdag 03 JUNI 2017

Beste leden en belangstellenden van de Patiëntenvereniging MED-SED,

Op zaterdag 03 juni 2017 organiseren wij een contactdag, waarbij de nadruk ligt op het verstrekken van informatie, plezier hebben en het leggen van contacten met mekaar. Je bent van harte uitgenodigd om daarbij aanwezig te zijn! !

We hebben een locatie gevonden in de buurt van Breda: Domein Menmoerhoeve.

Een routebeschrijving is te vinden op de website www.menmoerhoeve.nl Adres: Zundertseweg 66, 4876 NL Etten-Leur - Nederland

Het programma van de dag ziet er als volgt uit:

I e deel: exclusief voor leden van de patiëntenvereniging MED-SED:

11.00 - 11.30 ontvangst van de leden van de vereniging

11.30 - 11.45 ledenvergadering van de patiëntenvereniging

2e deel: voor iedereen = leden, familieleden, belangstellenden, .

11.45 - 12.10 ontvangst met een kopje koffie

12.10 - 12.30 Verteltheater: verhaal door Adrie van Verteltheater (geschikt voor alle leeftijden!)

12.30 - 13.40 Uitgebreide 'Brabantse' Lunch

13.40 - 14.00 Verteltheater: verhaal door Adrie van Verteltheater (geschikt voor alle leeftijden!)

14.00-15.30 gezellig samenzijn en ervaring uitwisselen (gewoon een kopje koffie drinken, volksspelen, vlindertuin bezoeken, diertjes kijken in de kinderboerderij, terrasje doen, of een wandeling op de boerderij behoren tot de mogelijkheden)

15.30 à 16.00 einde van de contactdag.

Kinderprogramma:

Er zijn heel veel mogelijkheden voor kinderen. Er is een speeltuin, een kinderboerderij, een zoektocht, een doolhof, vlindertuin, . . . Bij slecht weer voorzien we een binnenactiviteit.

Opgelet: er is geen toezicht voorzien, ouders of familieleden zijn dus zelfverantwoordelijk voor toezicht op spelende kinderen.

De kosten voor deelname aan deze dag:

leden: gratis niet-leden: € 22,50 per persoon, inclusieflunch kinderen t.e.m. 12 jaar die lid zijn: gratis kinderen t.e.m. 12jaar die zeen lid zijn: € 10 per persoon, inclusief lunch

Het bestuur van de patiëntenvereninging MED-SED heeft ervoor gekozen om leden gratis te laten genieten van de contactdag.

In de deelnameprijs zijn 3 consumpties inbegrepen.

Opgeven voor deze dag kan bij onze penningmeester cees.daniels@med-sed.nl

Vermeld hierbij je naam, met hoeveel personen je komt, naam en leeftijd van kind(eren), eventueel dieet waarmee rekening gehouden moet worden en of je lid bent van de patiëntenvereniging MED-SED.