ORGANISATIES

 

Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten (NPZZ)

Website: www.npzz.nl

Dit is de organisatie die zich in Nederland bezig houdt met zeldzame aandoeningen, geneesmiddelen hiervoor, behandeling en informatie. Dit platform is tot stand gekomen door aansturing vanuit de Nederlandse overheid als antwoord op het beleid van het Europees parlement m.b.t. zeldzame ziekten.

Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-raad)

Website: www.cg-raad.nl

De CG-Raad zet zich in voor verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap of een chronische ziekte. Op de site kun je veel informatie vinden over de verschillende wetten en regelgevingen rondom handicap of chronische ziekte. Als je meer duidelijkheid wilt hebben over hoe het zit met onderwijs, werk, uitkeringen, WMO, AWBZ, vervoer….overal bestaat een duidelijk hoeefdstukje voor.

Ook heeft de CG-Raas een Juridisch Steunpunt, waar je met vragen over chronische ziekte of handicap en onze (nederlandse) wirwar aan regels terecht kunt:

Website: www.juridischsteunpunt.nl

ZonMw

Website: www.ZonMw.nl

Dit is de Nederlandse organisatie die voor de overheid gezondheidsonderzoek financiëert en het gebruik van ontwikkelde kennis stimuleert om zo zorg en gezondheid te verbeteren.

Eurordis

Website: www.eurordis.org

Eurordis is een internationaal (Europees) samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties van zeldzame ziektes. Het vertegenwoordigt 432 organisaties uit 43 landen. Hun doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Zij doen dit o.a. door belangenbehartiging op Europees niveau, door support van onderzoek en medicijnontwikkeling, door patiëntenorganisaties met elkaar in contact te brengen.

Zeldzame ziekten, België

Website: www.zeldzameziekten.be

Dit is een Belgische organisatie voor en door patiënten met een zeldzame ziekte.