Doelstellingen

De Vereniging MED-SED is er voor mensen met MED of SED en hun directe omgeving. Zij is een Nederlandstalige vereniging voor Nederland en Belgiƫ.

Als doelstellingen ziet zij:

Informatievoorziening:

D.m.v. de website, folders en een brochure leden en hun omgeving informeren over MED en SED. Maar ook informatie geven aan medici, zorgverleners en andere sectoren van de maatschappij, die minder op de hoogte zijn van deze aandoeningen.

Lotgenotencontact:

De organisatie van contactdagen waarbij, naast informatie, de ontmoeting met lotgenoten centraal staat. Via een eigen, besloten, Facebook pagina kunnen lotgenoten hun ervaringen delen en vragen stellen.

www.facebook.com/groups/med.sed

Belangenbehartiging:

Als vereniging instanties, organisaties en politiek benaderen, eventueel samen met andere kleine verenigingen voor zeldzame ziekten.

Expertise-team:

De vereniging streeft ernaar om een kundige en betrokken groep artsen en zorgverleners bijeen te brengen, die haar leden en hun behandelende artsen en zorgverleners kan adviseren en contacten kan leggen in de medische wereld.

Een expertise-team voor kinderen is al bekend:

Het Skeletdysplasie Behandelteam WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis Utrecht).