MEDISCH

Het erfocentrum

Website: www.erfelijkheid.nl

Het Erfocentrum is het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie en het wordt mede mogelijk gemaakt door de Centra voor Klinische Genetica. Het centrum geeft informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten, nieuwe ontwikkelingen op het gebied van erfelijkheidsonderzoeken en over erfelijke ziekten en zwangerschap.

European Skeletal Dysplasia Network

Website: www.esdn.org

Dit is een netwerk dat zich bezighoudt met de medische kanten van verschillende vormen van skeletdysplasie, waartoe ook SED en MED behoren. Een erg specialistische site, maar je kunt er o.a. op ontdekken dat het genetisch onderzoek voor SED vooral in Gent wordt gedaan, en voor MED in Lausanne en Manchester.

Center for Medical Genetics, Gent, België

Website: www.medgen.ugent.be

Skeletdysplasie Behandelteam WKZ

Email adres: kinderorthopedie@umcutrecht.nl

Dit is een team van revalidatiearts, orthopaedisch chirurgen, kinderfysiotherapeuten, kinderarts en klinisch geneticus in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Zij zien o.a. kinderen met MED en SED. Ook hebben zij als vaste consulenten een KNOarts, oogarts, neuroloog, en klinisch psycholoog.