Patiëntenverenigingen
Poly-Artrose Lotgenotenvereniging (P-AL)
Website: www.poly-artrose.nl
De P-AL is een patiëntenvereniging voor mensen die artrose hebben in meerdere gewrichten. Zij houdt je op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen m.b.t. artrose. Dat gaat van nieuwe medische onderzoeken, medicijnen en behandelmethodes tot hupmiddelen. Maar ook geeft zij bv. Informatie op het gebied van zorgverzekering en (nieuwe) overheidsmaatregelen.
Eén van de problemen bij MED/SED is een (vroege) artrose van de gewrichten. Het is dus zeker zinvol om van de know-how van de P-AL gebruik te maken, ook al is het verhaal van een poly-artrosepatiënt niet helemaal dat van iemand met MED/SED. Er zijn veel vergelijkbare problemen.
Belangen Vereniging van Kleine Mensen (BVKM)
Website: www.bvkm.nl
De BVKM heeft als doelgroep mensen die een volwassen lichaamslengte hebben (of zullen krijgen) de kleiner is dan 1.55 m. Zij geven veel informatie over aanpassingen en hulpmiddelen in samenhang met hebben van een korte lengte. Ook geven zij informatie over verschillende regelingen voor kleine mensen. De vereniging is vooral ontstaan uit maatschappelijke overwegingen en richt zich niet zo specifiek op medische zaken.
Als je kleiner bent dan 1.55 m. kun je lid worden.
VSOP
Website: www.vsop.nl
VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. Het is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties voor een aandoening met een genetisch, aangeboren en/of zeldzaam karakter.
VSOP heeft o.a. als project het opstellen van Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen.
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen
Website: www.heupafwijkingen.nl
Hoewel deze vereniging zich enkel richt op heupafwijkingen en daarmee niet helemaal aansluit bij MED en SED, kan er toch herkenning zijn. Ook tips kunnen voor mensen met MED/SED en heupproblemen nuttig zijn.
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Website: www.oivereniging.nl
Osteogenesis Imperfecta is ook een zeldzame aandoening m.b.t. botvorming. (“broze botten”). Ook dit is een kleine vereniging, en door het zeldzame van de aandoening herkenbaar, bv. in hoe je het aan de mensen in je omgeving uitlegt.