Patiëntenvereniging MED-SED
Naar aanleiding van de eerste website over MED en SED ontstond de vraag om ook een contactdag te organiseren voor degenen die we kenden van de website. Deze eerste keer (2011) was dat in Wapenveld en als gast van de Morquiovereniging, die ons de kans gaf om zonder veel kosten elkaar te kunnen ontmoeten.
De vraag kwam naar voren of we een mogelijkheid op de website konden maken om intensiever dan op het forum met elkaar te kunnen communiceren. Het antwoord daarop was het openen van een Facebook-groep. Dat bleek al heel snel goed te werken. Mede daardoor ontstond de tweede contactdag (2012), in Bladel. Deze keer waren er enkel mensen die op een of andere manier met MED of SED te maken hadden. Als gastspreker hadden wij Paulien Terhal, klinisch geneticus, bereid gevonden om iets te vertellen over de aandoening.
Als vervolg van deze dag is er besloten een Vereniging te starten, zodat wij ons op een nog betere manier voor mensen met MED /SED kunnen inzetten.
Op 27 april 2013 is de Patiëntenvereniging opgericht.
Op de volgende pagina's treft u informatie over de Vereniging MED-SED. De kopjes hiernaast verwijzen naar de verschillende onderdelen.